A los 8 años, Camila se enteró de que era portadora del virus del VIH. Pese a su corta edad se había preguntado en varias ocasiones la razón tras sus visitas mensuales al centro de salud y la toma de medicamentos cada día. Suponía que muy probablemente no era por su condición de asmática, pero no se imaginó jamás que fuera por VIH.

Se enteró de la verdad conversando, haciendo dibujos y construyendo modelos del virus, y no se deprimió ni sufrió de ansiedad después de conocer su diagnóstico. Previamente le habían explicado lo que era la enfermedad, que su madre había muerto de esto y cómo lo había contraído; le enfatizaron que podía llevar una vida normal, con las precauciones necesarias. 

Camila fue una de las primeras niñas con VIH en aprender acerca de su enfermedad siguiendo un novedoso y galardonado modelo lúdico de revelamiento llamado DIRÉ. Creado por la psicóloga Ana María Trejos mediante su tesis doctoral en la Universidad del Norte, con el apoyo de los grupos de investigación Desarrollo Humano (GIDHUM) y Proyecto UNI Barranquilla, la herramienta puede ser usada en niños y adolescentes entre los cinco y 17 años.

DIRÉ no solo está diseñado y validado para favorecer la adherencia al tratamiento del VIH en los niños, sino también para mantener o normalizar su ajuste psicológico. Es decir, problemas como depresión, ansiedad, retraimiento social, agresión y ruptura de normas. 

Desde que se creó el modelo, hace unos siete años, alrededor de 200 niños y adolescentes portadores del virus del VIH/SIDA en Barranquilla han pasado por este proceso de revelación. La cifra es enorme si se tiene en cuenta que hasta el año 2006 en Colombia solo el 3,8 % de los menores de edad con esta condición estaban al tanto de su diagnóstico.

La creación del modelo surgió del resultado de un estudio realizado por la Universidad del Norte, con la iniciativa de Save the Children, Icbf y Unicef, con el que se buscaba tener un conocimiento general de la situación de afectación de los niños portadores de este virus en el país. La investigación se realizó en Barranquilla, Santa Marta, Cartagena, Cali y Buenaventura.

Durante el estudio quedó claro que, como en el caso de Camila, los niños creían que estaban recibiendo tratamiento para enfermedades como neumonía o paperas. Según Trejos, al entrevistar a los profesionales de la salud y cuidadores encargados de los niños, se encontró que entre las razones principales que tenían para mantener oculto el diagnóstico era el temor a que el pequeño se aislara, se deprimiera o angustiara, o aún peor, que optara por el suicidio.

Otro de los factores encontrados fue el miedo a que el niño no pudiera guardar la información para sí mismo y terminara siendo víctima de estigmas y rechazo, algo común todavía con esta enfermedad. También a que perdiera adherencia al tratamiento médico. 

En el estudio salió a la luz que los profesionales de la salud no disponían de una metodología clara, ni sabían cómo hacerlo ni por dónde empezar. Tampoco había un criterio frente a la edad ideal para el revelamiento. Algunos médicos y psicólogos decían que a los 10 años, otros que a los 15 y había algunos que creían que nunca se les debía decir.

Trejos pensó en crear una forma de darles la mala noticia a los jóvenes pacientes uniendo la psicología clínica con las manualidades. “Quería buscar una manera de revelar el diagnóstico que no fuera tan acartonada. Un día, caminando por una papelería vi una bola de Icopor y ahí me surgió la idea. Me imaginé que sería más fácil decirles pintando y haciendo manualidades”, explica la experta. Para ella, entre más temprano se les diga, mejor, porque además de tener más tiempo para adaptarse y vivir con su diagnóstico, es importante proteger a los niños de una revelación accidental, debido a que no hay nada que pueda recuperar el desajuste psicológico que causa el que se enteren de manera inadecuada.

“Hemos tenido casos de niños que se han enterado de su diagnóstico porque metieron el nombre del medicamento en internet o porque familiares —la mayoría de estas familias son disfuncionales— les gritan cualquier término despectivo para informarle su condición de seropositividad”. No menos importante, hay que decirles lo más rápido posible para evitar que sin saberlo transmitan a otros en actividad sexual sin protección. La edad promedio en Colombia de iniciación sexual es entre los 11 y 12 años.

El modelo de revelamiento DIRÉ se desarrolla en 16 sesiones divididas en cinco componentes (ver infografía). El primero consiste en el trabajo con los profesionales de la salud que están a cargo del niño o adolescente. Este paso brinda sesiones de capacitación en donde se les explica las ventajas del revelamiento a una edad temprana. “Ellos son los primeros renuentes a decirles el diagnóstico al niño”, explica Trejos.

Algo similar sucede después pero con los cuidadores. En estas sesiones se incluye una preparación en la que se entregan 15 preguntas dolorosas que los niños pueden hacerles a sus familiares o padres sustitutos, y se les entregan las mejores respuestas posibles. ¿Me voy a morir?, ¿cómo me dio esto?, son algunas de las preguntas.

Luego de esta sesión los familiares o padres sustitutos tienen otra en donde se tratan todos esos temores o factores asociados a la no revelación del diagnóstico. Con una metodología clínica se analizan en conjunto con el profesional de la salud que esté a cargo del revelamiento —puede ser un psicólogo, un trabajador social, un médico infectólogo o experto en VIH e incluso una enfermera— y luego se les muestra la evidencia empírica de que el niño no va a tener ningún desajuste psicológico.

La tercera etapa son las sesiones de trabajo con el niño o adolescente y es allí donde empieza la parte lúdica. A través de dibujos, que ellos mismos hacen, de bacterias, gérmenes y parásitos se les va explicando que hay unos agentes muy pequeñitos que los pueden enfermar. Trejos recomienda que no se extienda a más de tres sesiones, para proceder al revelamiento. Ese día se empieza con la construcción de un virus usando materiales como icopor, plastilina, alfileres y marcadores.

Cuando se termina esa construcción infantil del VIH se les dice que lo que acaban de construir es un virus que se llama así. Se les explica las maneras en las que se adquiere y cómo lo adquirieron ellos, con el uso de un cuadernillo con imágenes ilustradas. “En los casos en donde he hecho el revelamiento, estoy enterada previamente de cómo lo adquirió el niño, por lo general de sus madres durante el parto o la lactancia. Aquí siempre trato de ser muy respetuosa y de liberar de culpa a la mamá”, cuenta la psicóloga.

Los niños aprenden otra cosa de suma importancia: cómo no se adquiere el virus. Para esto se usa un cuadernillo especializado y el lenguaje corporal. El encargado del revelamiento le demuestra con acciones que si se dan la mano, si usan el mismo teléfono, si se dan un beso o un abrazo no van a contagiar a otros. Dos semanas después de haber revelado el diagnóstico se pasa al seguimiento. Allí se construyen las células CD4 y se les explica qué son, usando la metáfora de que son soldaditos que nos protegen.

Esta metáfora es bastante útil: las niñas entrevistadas para este artículo se siguen acordando de esto aún 6 años después. A niños mayores de 8 años se les explica qué es el sida y todos luego dibujan y colorean mecanismos de transmisión para reforzar ese conocimiento y los medicamentos que se tienen que tomar. “Un niño que sepa los nombres de las medicinas y la dosis es un niño que está comprometido con su tratamiento y que puede conservar su adherencia a lo largo del tiempo”, manifiesta Trejos.

Hoy Camila tiene 14 años y se toma sus medicinas sola, sin necesidad de que nadie se lo recuerde. Es buena estudiante, tiene amigas cercanas y lleva una vida completamente normal. A pesar de que varios miembros de su familia aún no saben de su diagnóstico, su abuela agradece haber seguido el consejo de Trejos de no esperar hasta que Camila tuviera 15 años para decirle la verdad.

Un modelo de vanguardia

DIRÉ es el segundo modelo de revelación del VIH validado y probado científicamente en el mundo. El primero fue diseñado por Ileana Blasini Vega, en Puerto Rico, con quien Trejos se entrenó antes de armar su protocolo. Sin embargo, DIRÉ se diferencia del de la boricua en que también se puede emplear con niños y no solo adolescentes.

Actualmente el modelo está siendo usado en el régimen subsidiado en Barranquilla y en otras ciudades de la costa en donde instituciones de acá tienen sede. Trejos se encarga de hacer la capacitación a los profesionales de la salud que vienen de estas otras ciudades. El modelo está pasando actualmente por un proceso de derechos de autor, pero se espera que a partir del 2018 pueda ser distribuido al resto del país.

El trabajo de la psicóloga ha sido destacado en varias ocasiones. Además de haber recibido el reconocimiento al Mérito Científico por Uninorte y una calificación de summa cum laude en sus tesis doctoral, recientemente DIRÉ quedó en segundo lugar en la tercera convocatoria Experiencias Significativas del Colegio Colombiano de Psicólogos.